Sağlık Bakanı Koca’dan SMA Tedavisi Açıklaması

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca  sosyal medya hesabından, “SMA Hastası çocuklarımızın durumu ile ilgili SMA Bilim Kurulumuz önemli bir toplantı yaptı. Bilimin gösterdiği her yolu çocuklarımızın tedavisi için değerlendireceğimizden emin olunuz. Uygun hastada uygun tedavi kesinlikle devreye alınacaktır” ifadelerini kullandı.

Spinal Musküler Atrofi (SMA) Hastalığı Bilim Kurulu, Bakan Koca başkanlığında gen tedavisi konusundaki son gelişmeleri değerlendirmek üzere toplandı.

Toplantının ardından yazılı açıklama yapan Koca, SMA Bilim Kurulunun, SMA hastalığının tedavisinde en tecrübeli bilim insanlarından oluştuğunu belirtti.

Tedavide son gelişmeler inceleniyor

Kurul üyelerinin yaptığı değerlendirmede, gen tedavisindeki son gelişmelerin incelendiği, 25 Kasım 2020’deki çalıştaydan sonra bilimsel yayında tedavinin etkinliğine ve güvenilirliğine yönelik ek kanıt bulunmadığını kaydeden Koca, şöyle devam etti:

“Değerlendirmede, SMA hakkındaki gelişmelerin ve yapılan bilimsel danışma kurulu toplantı kararlarının basın ile paylaşılarak doğru bilginin hem yazılı hem de görsel medyada ulaşılabilirliğinin artırılması gerektiği, etkinlik ve güvenilirlik açısından henüz yeterli kanıt bulunmayan gen tedavisi uygulanması için ülkemizde kampanyalar düzenlenmesinin uygun bulunmadığı belirtildi.

Bir şekilde yurt dışında Zolgensma (tek seferlik ilaç) tedavisi alan vatandaşlarımızın ülkemize dönüşleri sonrası Nusinersen (sodyum etken maddeli ilaç) tedavisini sürdürme gayreti içinde olduğuna dair bilgiler olduğu, bilimsel literatürde her iki ilacın birlikte kullanımına dair güvenlik bilgisinin bulunmadığı, bu nedenle ciddi yan etkiler görülebileceği, bu konuda gerekli tedbirlerin alınması gerektiği belirtildi.”

Genetik uzmanları konuk edildi

SMA’lı çocukların tedavi sonrası bilişsel ve fiziksel gelişimlerinin izlenerek bu bireylerin toplumsal hayata katılım konusundaki nesnel katkısının belirlenmesine dair çalışmalar yapılması gerekliliğinin değerlendirildiğini belirten Bakan Koca, şu ifadeleri kullandı:

“Toplantıda ayrıca kurula bilgi vermek üzere Sağlık Bakanlığına SMA tarama çalışmaları konusunda danışmanlık yapan tıbbi genetik uzmanları konuk edilmiş, Bilim Kurulu’na mevcut çalışmaların son durumu aktarılarak görüşleri alınmıştır. Özellikle Kovid dönemi ile birlikte ülkemizde PCR cihaz alt yapısının oldukça geliştirildiği vurgulanmış, bu bağlamda hem evlilik öncesi taşıyıcı taraması hem de yeni doğan tarama kitlerinin geliştirilmesine yönelik çalışmaların TUSEB tarafından organize edildiği bilgisi aktarılmıştır.”

En kısa sürede başta pilot uygulamalar olmak üzere, toplum genelinde tarama işlemlerinin uygulanmasının hayati öneme sahip olduğunun değerlendirildiğini vurgulayan Koca, “Nusinersen tedavi uygulama merkezlerinin sayısının artırılmasının gerekliliğine, tedavinin standardize edilmesi için uygulama yapacak merkezlerle ilgili kriterler belirlenmesinin yanı sıra FTR, çocuk/erişkin nöroloji uzmanları ve ilgili branşlara değerlendirme ve uygulama standardizasyonu için eğitimler düzenlenmesi gerektiği bildirilmiştir.” ifadelerini kullandı.

Açıklamadan sonra Bakan Koca, hesabından ayrıca “Gen tedavisi konusunda tüm gelişmeleri yakından takip ediyoruz. Tedavinin bilimsel olarak somut etkisi görülmesi halinde uygun hastalarda devreye alınacaktır. SMA Hastalığının tedavisinde kullanılan Nusinersen tedavisinin uygulandığı merkez sayılarını da artıracağız.” paylaşımıyla ailelere tedavi umudu verdi.